Elisabeth zet haar hoop op een bijzondere behandeling

SCHIEDAM – Het nieuwe jaar moet een echte nieuwe start worden voor haar. Op 3 januari wordt Elisabeth da Graca Cardoso in haar rolstoel het vliegtuig in gereden. Op weg naar een avontuur dat haar het leven moet redden.

Da Graca Cardoso heeft MS, Multiple sclerose. De zenuwen in haar lichaam raken steeds meer beschadigd, waardoor zij onder meer niet meer kan lopen; haar onderlichaam is verlamd. Zonder thuiszorg kan zij niet meer. De ziekte kent een progressief karakter, waardoor de beschadigingen steeds verder gaan. Dat kan haar het leven kosten.

Behandeling van de ziekte is moeilijk. Medicijnen kunnen het ziekteproces remmen, maar hebben vaak ook veel zeer storende bijwerkingen. En sommige mensen, naar schatting twee procent, reageren niet op de medicijnen. Zoals Elisabeth.

Er is een therapie ontwikkeld in de laatste jaren: stamceltherapie. Daarbij worden alle stamcellen van het zieke lichaam geïsoleerd, verwijderd en de gezonde stamcellen teruggeplaatst die voor de behandeling uit het eigen bloed zijn gewonnen. Maar de behandeling wordt in Nederland nog niet uitgevoerd, anders dan op tien mensen die meedoen aan een experiment in het UMC in Amsterdam. De behandeling wordt door de ziektekostenverzekeraars ook nog niet vergoed. Toch is de therapie bekend. “Zo veel MS-patiënten zijn hier mee bezig”, vertelt Elisabeth. De clou is dat waar de medische wetenschap een slagingspercentage van negentig procent of lager ziet, het als ‘niet juiste behandeling’ wordt getypeerd. “Terwijl wij als patiënten zeggen: tachtig procent kans dat de behandeling aanslaat? Dan gaan we dat gewoon doen!”

In het buitenland worden patiënten wel behandeld met de stamceltransplantatie. Da Graca Cardoso gaat deze weg volgen.

De 34-jarige Schiedamse, die op haar zesde vanaf de Kaapverdische Eilanden naar hier kwam, kreeg in 2018 te maken met een forse verslechtering van haar conditie. “Tijdens mijn studie, Logopedie, had ik al aanvallen”, vertelt zij, aan de keukentafel met haar man Guido Brinker. In 2015 werd de diagnose MS gesteld en moest zij stoppen met haar studie, ‘het ging gewoon niet meer’. Ruim twee jaar geleden volgde er een heftige zogenaamde ‘schub’, waarbij een patiënt last krijgt van trillingen en tintelingen. “Ik was toen zwanger.” De kleine Matteo kwam ruim twee jaar geleden ter wereld, in goede gezondheid.

Met moeder Elisabeth ging het minder goed. Zij kreeg tijdens de zwangerschap last van verlammingsverschijnselen; ze kan sindsdien niet meer lopen en heeft geen gevoel in haar onderlichaam. Haar conditie verslechterde zo dat ze met de ambulance naar het ziekenhuis werd gereden en de resterende zes maanden van haar zwangerschap in revalidatie-instelling Rijndam moest verblijven. De bevalling in Erasmus was ‘een hele rare bevalling’. Da Garca Cardoso kan het weten, want ze zette al twee keer eerder een kindje op de wereld.

De afgelopen jaren waren aanpoten in huize Da Garca Cardoso/Brinker. Een samengesteld gezin met vijf kinderen, dus het is een gezellige drukke boel in huis. Tegelijk moet er voorzichtig omgegaan worden met mama, die ook veel moet rusten. In het huis werden aanpassingen doorgevoerd als een lift naar de slaapverdieping en onder meer een verbouwing van de keuken waardoor Elisabeth met haar rolstoel onder het aanrecht past.

Nu is het tijd om werk te maken van wat de toekomst nog in petto heeft. De stamceltransplantatie kan de achteruitgang van het lichaam niet alleen afremmen maar zelfs stoppen, zo is bewezen. “Maar ieder lichaam is anders, ik weet niet hoe ik op de behandeling ga reageren”, aldus De Garca Cardoso.

Twee keer waren zij en haar man in België om te kijken naar de mogelijkheden. “Daar is echter een extreem lange wachtlijst en de eisen zijn er extreem zwaar.”

In Zweden, India, Rusland en Mexico wordt veel werk gemaakt van stamceltransplantatie, leerden de Schiedammers. Zij verdiepten zich in de mogelijkheden in Rusland. “We hadden alles rond, de tickets waren geboekt, Elisabeth zou op 5 mei worden behandeld”, vertelt Guido. “Maar toen kwam de lockdown. Een visum kregen we niet meer.”

Zo viel de keus tenslotte op Mexico. Geen visum nodig daar. Alles is al geregeld: de tickets, de rolstoelhulp van de KLM – ‘dat overleg kost je tien keer bellen maar dan is het ook goed geregeld’ – want Elisabeth gaat alleen. Het opvangen van de kinderen door oma en opa en ooms en tantes. “Gelukkig hebben we er veel in de buurt. Ik denk dat ik maar heel veel ga werken”, zegt Guido met een knipoog. Hij werkte achttien jaar als beroepsmilitair, tot hij die baan opzegde om bij Toezicht & Handhaving in Schiedam te gaan werken.

Het overwerk zal nodig zijn om alle kosten te dekken. Op zo’n 65.000 euro rekenen ze: de behandeling van in totaal 25 dagen kost ongeveer vijftigduizend euro, en daar komt de intensieve zorg ter plaatse bij, van zo’n vijfduizend euro. Plus tienduizend euro voor de nazorg in Nederland. Dat geld had het gezin niet. “Onze gepensioneerde ouders hebben hun spaarbankboekjes opgenomen.”

Wat gaat er nu precies gebeuren. “Je moet het zien als een soort reset van je immuunsysteem. Eerst worden de stamcellen geoogst door ze uit je bloed te filteren. Die worden ingevroren, dan leggen chemicaliën je immuunsysteem stil. In die tijd ben je extreem vatbaar voor van alles, want je weerstand is weg. Vergelijk het met chemo voor kankerpatiënten. Er mag daarom geen enkele bacterie bij Elisabeth.” Daarna worden de stamcellen teruggezet; de goeie. De besmette stamcellen zijn eruit gehaald. “Je krijgt zo’n veertig procent terug. Daarna moet je lichaam alles weer opbouwen.”

Terug in Nederland volgt er veel fysiotherapie. De slaapkamer thuis krijgt een luchtfilter, om voor verse lucht te zorgen. De kinderen zullen een mand lang uit logeren moeten gaan voor de hygiëne thuis.

Het wordt spannend. “Je hoopt dat je echt genezen raakt, in ieder geval dat de ontsteking niet verder naar je hersenen gaat.” Nu al is het soms voor Elisabeth zoeken naar woorden, zeker later op de dag, als de vermoeidheid toeslaat. Maar zeker is er niets. Wel staat vast dat de behandeling al heel vaak is uitgevoerd, wellicht al zo’n 25.000 keer. In verschillende patiëntengroepen op internet en sociale media kregen Elisabeth en Guido er al veel over te weten. Een Rotterdammer die vorig jaar een transplantatie onderging in Rusland kwam al eens langs in Schiedam-Oost om zijn ervaringen te delen. “Als je terugkomt ben je kapot en gesloopt”, vertelde hij. “De eerste maand lig je vrijwel alleen maar in bed om te rusten en aan te sterken, na een maand begin je voorzichtig met fysio.” Wellicht gaat Elisabeth dan ook nog een tijdje terug naar Rijndam. Aan Guido is het dan om het huishouden met de kinderen in goede banen te leiden.

Nu is het zaak om geld bij elkaar te krijgen, vertelt Guido. De kosten zijn in principe gedekt. “Mijn en haar ouders hebben ons renteloze leningen gegeven, maar dat moeten we terugbetalen, dat is hun oudedagsvoorziening en zij moeten ook kunnen genieten van hun pensioen.” Hijzelf verkocht de auto en zijn motor. “Alle spullen die we niet nodig hadden, zijn verkocht.” Inclusief de medailles en onderscheidingen die Guido verdiende in onder meer Afghanistan. Een krediet bij de bank zorgde ook voor middelen voor de behandeling. Veel hoop hadden ze gesteld op een benefietavond in een zaal met dj’s, maar dat ging vanwege Corona niet door. “Dat was wel een flinke misser. We dachten dat die avond wel tienduizend euro kon opleveren.”

Het gezin heeft alle hoop gevestigd op de inzamelingsactie op internet. Daar zien ze dankbaar dat al 188 mensen gegeven hebben, maar dat is niet genoeg om alle kosten te vergoeden, bij lange na niet. Verder stonden er al collectebussen in kapperszaken en bij Van der Valk, waar de zus van Elisabeth werkt. De opbrengst van de legeflessenactie van hun kinderen op basisschool De Singel werd ook voor haar bestemd. Maar veel geld is nog nodig. Op Get Funded wordt de inzameling gehouden. En wie nog goeie ideeën heeft over hoe geld bij elkaar te krijgen is welkom om zich te melden. “Of te doneren natuurlijk”, aldus Guido.

“Maar voor ons was al die tijd duidelijk: je gaat gewoon, punt uit.” “Het is een kans, mijn laatste kans, om weer een beetje normaal leven terug te krijgen”, zegt Elisabeth. “Ik zie mezelf niet in een verpleeghuis zitten.” Voor alles hoopt zij dat de behandeling haar zo ver helpt dat ze de controle over haar eigen leven terugwint. Want dat blijft lastig.

Eerst zijn er nog de feestdagen waarvan het gezin zeker gaat genieten. “Maar ik moet sowieso zorgen dat ik Coronavrij blijf, dus het zal heel bescheiden zijn.”